Si Claudia Urrego pudiera desaparecer un mes del calendario, sería septiembre. A principios de ese mes, en 2002, se sintió una bolita en el seno izquierdo que le cambió la vida para siempre. Tenía 34 años y no sabía mucho del cáncer de mama, la enfermedad que le diagnosticaron varios días después.

El cambio fue vertiginoso. El 26 de noviembre de ese año, le practicaron una cirugía para quitarle su seno izquierdo por completo. Y, aunque necesitaba una prótesis, la EPS se la negó por ser un “elemento estético suntuoso”. No le importó. Quería vivir. Y se hizo la cirugía aunque quedara con su cuerpo mutilado.

Para entonces, había empezado a leer sobre leyes y normas relacionadas con salud. Pronto comprendió que como paciente tenía derechos. Se asesoró de un abogado e interpusieron una acción de tutela, pues la prótesis no era un lujo, sino una necesidad para recuperar su salud física y mental.

En vista de que le habían negado ya otro examen, decidieron pedir el la acción de tutela atención integral. El fallo, que llegó en enero de 2003, fue favorable para ella en su totalidad.

Desde entonces se dedicó con más fuerza a comprender el sistema de salud y los mecanismos que tienen los ciudadanos para hacer valer su derecho.

“Me enamoré del cuento y empecé a apoyar a pacientes en diferentes sitios, cuando les negaban algo para el tratamiento, andaba con el computador para todos lados, los mismos médicos me buscaban para que ayudara a los pacientes”, recuerda Claudia.

Para ese entonces, ya había comenzado las quimioterapias y, en el proceso, conoció historias dolorosas de personas que estaban pasando su misma situación, pero no tenían ni para los pasajes, por lo cual llegaban y salían del hospital a pie, con un doble dolor a cuestas.

El 12 de mayo de 2003, Claudia terminó las quimioterapias, pero debía seguir en contrles cada tres meses. Regresó a su vida laboral, pero seguía apasionada por ayudar a otras personas con cáncer, sin saber que la enfermedad se iba a ensañar con ella misma.

A mediados de 2004, en uno de los controles, le descubrieron una bolita en el cuello. En agosto llegó el diagnóstico: progresión a los ganglios del cáncer que empezó en su seno.

De nuevo, el 2 de septiembre fue la cirugía para extraer el ganglio y ese mismo mes empezó de nuevo quimioterapias. De ida en ida al hospital, Claudia conoció aun más historias de pacientes que vivían precarias condiciones.

Muy pronto se convirtió en un apoyo para ellos. Un día antes de su cita, cada semana, con sus compañeros de trabajo, recogía dinero para donar pasajes y refrigerios a quienes lo necesitaban. Y también siguió con asesorías sobre atención en salud.

En abril de 2005 terminó las quimioterapias, pero debía seguir un tratamiento de por vida. En uno de los controles, en septiembre de ese año, el cáncer volvió a tocar la puerta. Tenía varios nódulos en ambos pulmones y le diagnosticaron cáncer cinco meses después de haber terminado la quimio por los ganglios.

“Ese fue el diagnóstico más duro que yo pude tener, pero pese al dolor y la tristeza, le dije a la doctora que esto era un llamado al servicio. Había aprendido tanto de leyes, de lo que es el cáncer de mama, que no me podía morir e irme con ese conocimiento. Yo sabía que tenía que ayudar a las personas y debía canalizar esa ayuda a través de una fundación”, dice Claudia entre lágrimas.

Así, mientras lidiaba con el dolor y la tristeza, empezó a materializar la idea de crear una fundación. En ese momento, no sabía cuánto tiempo le quedaba de vida y comenzaron de nuevo las quimioterapias, las cuales terminó en abril de 2006.

“Hablaba de mi sueño de la fundación y así empecé el proyecto que se consolidó en noviembre de 2006”, añade. Así, su habitación se convirtió en su primera oficina: allí, luego de salir del trabajo y los fines de semana, recibía a las pacientes que pedían acompañamiento, la fundación se había hecho muy reconocida entre las personas enfermas, pero aún no tenía sede.

En 2009, vio la necesidad de conseguir un lugar físico apropiado para la fundación. Pero debía lidiar de nuevo con la llegada del cáncer. Por cuarta vez, en septiembre de ese año, le diagnosticaron de nuevo cáncer en los pulmones. Esta vez, más agresivo que el anterior.



“Empecé quimioterapias y me tomaba unas pastillas que me reventaron las manos y los pies. Me cambiaron varias veces los medicamentos, pero los efectos eran muy fuertes”, relata Claudia.

En 2010, ella y tres mujeres más que la apoyaban en la idea de la fundación, consiguieron una oficina en comodato y la adecuaron como sede. El lugar empezó a ser mucho más reconocido. Pero, al tiempo que crecía, también aumentaba el deterioro de Claudia.

La pérdida exagerada de peso, la caída de todas las uñas, los daños en la piel se sumaban a una profunda tristeza. Claudia se sentía sin fuerzas y sentía que cada día perdía un pedazo de vida. Decidió no continuar las quimioterapias, por los nefastos efectos que le causaban, y dedicarse a vivir el tiempo que le quedara.

Les pidió a sus amigas que no dejaran morir la fundación con ella. Pero, ninguna de las dos llegó a su fin. Hoy, Claudia está sana, aunque sigue en tratamiento. Fundayama, como llamó a su propósito más importante, lleva 13 años brindando apoyo con talleres, terapias, atención sicosocial, sesiones de belleza, conversatorios y campañas para promover la detección temprana del cáncer de seno y el tratamiento oportuno.

Allí, las mujeres han encontrado un apoyo que no habían hallado en otros lugares, pues tienen la oportunidad de encontrar espejos de su propia realidad, mujeres jóvenes y adultas que, por causa del cáncer, han perdido sus senos, su cabello, sus pestañas y cejas: un atentado contra su feminidad.

La fundación recibe en promedio entre 350 y 450 nuevas pacientes cada año. Pero, la atención que brindan también es a mujeres que ya pasaron por el tratamiento y que siguen con secuelas o pueden tener recaídas.

Fundayama tiene casi 20 sicólogos voluntarios, así como otyros profesionales, y convenios con IPS que permiten que las mujeres accedan rápido y a menores costos a mamografías o ecografías.

Para Luz Marina Restrepo, quien fue diagnosticada de cáncer de seno en 2010, la fundación fue el apoyo para aprender a manejar las emociones y no dejarse vencer por el dolor, la impotencia y la depresión.

Hoy, ella sigue en cirugías reconstructivas para sus senos y, aunque llegó a Fundayama en busca de una peluca que nunca usó, no pudo irse de aquel lugar. Hoy es una de las voluntarias y es una de las líderes del taller de maquillaje.

“Yo ayudo a las pacientes poniéndoles sus pelucas, las maquillo, les ayudo en la parte de la belleza. La idea en la fundación es que las pacientes que llegan sean atendidas por personas que hemos vivido este proceso, porque sabemos el dolor por el que están pasando, y estamos capacitadas por la formación que nos da la misma fundación”, cuenta Restrepo.

Entre las actividades que hace Fundayama para conmemorar el Día mundial por la detección temprana del cáncer de mama, que fue ayer, está el evento deportivo Camina, corre, tócate, que tendrá lugar hoy, con punto de encuentro en el Teatro Pablo Tobón Uribe.

El objetivo de la carrera es generar conciencia sobre la importancia de la detección temprana de la enfermedad y sensibilizar a la comunidad de que no solo afecta a la mujer, sino a toda su familia.

Claudia Urrego explica que el llamado es a que las personas no llamen este día como el de la lucha contra el cáncer de mama, sino que hagan una apuesta por hacerse el autoexamen para detectar a tiempo la enfermedad, lo que puede salvar vidas, pero también para que haya un acceso oportuno a los tratamientos, pues esa es una falencia grande que se sigue viviendo en el sistema de salud del país.

HEIDI TAMAYO ORTIZ

Redactora de EL TIEMPO

Medellín